Fernando Dini solicita à Prefeitura de Sorocaba informações sobre as ações desenvolvidas pela Seção de Doenças Raras.

Vereador solicita informações da Prefeitura sobre as ações realizadas pela Seção de Doenças Raras; tema recebeu apoio unânime dos parlamentares

Requerimento aprovado em plenário

Na primeira terça-feira do mês de maio, durante sessão ordinária da Câmara Municipal de Sorocaba, o vereador Fernando Dini (PP) apresentou um requerimento solicitando esclarecimentos à Prefeitura sobre as ações e os resultados da Seção de Doenças Raras, vinculada à Secretaria Municipal da Saúde. A proposta foi discutida em plenário e recebeu apoio unânime dos parlamentares.

Diagnóstico precoce salva vidas

De acordo com Fernando Dini, é essencial garantir políticas públicas eficazes e humanizadas para pessoas com doenças raras. Ele destacou que o diagnóstico precoce ainda é um dos maiores desafios enfrentados por essas famílias.

“Muitas vidas são perdidas porque a doença não é identificada a tempo. Em alguns casos, só se descobre a condição quando o segundo filho começa a apresentar sintomas semelhantes ao primeiro, que infelizmente já veio a óbito”, lamentou o vereador.

Cobrança por resultados e planejamento

Fernando Dini lembra que a reorganização da estrutura administrativa da Prefeitura de Sorocaba, efetuada pela Lei n° 12.157, de 18 de dezembro de 2019, ampliou o número de cargos de Chefe de Seção criando, entre outros, os cargos de Chefe de Seção de Acervo Histórico e de Chefe de Seção de Doenças Raras. Em seu requerimento, assim como requer dados da Seção de Doenças Raras nos últimos 36 meses, o vereador também solicita dados sobre as atividades da Seção de Acervo Histórico, pelo mesmo período, bem como o plano de trabalho dessas duas sessões para este ano.

Doenças raras no Brasil

No requerimento, Fernando Dini reforça a importância do tema ao mencionar dados do Ministério da Saúde. Segundo a cartilha “Doenças Raras de A a Z”, existem entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, muitas delas com características crônicas, progressivas e altamente incapacitantes. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma dessas condições de saúde.